| Предыдущая тема :: Следующая тема |
Елена Тростникова
Совет фонда
Зарегистрирован: 13.04.2005
Сообщения: 6188
Откуда: Москва
|
 Добавлено: 22.12.2008 17:11 Заголовок сообщения: Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа |
 |
|
Я открываю тему о Наде, внучке о. Валерия Херувимова, хотя помощь ребенку мы пока пытаемся найти без привлечения средств нашего фонда. Однако даже при самом благоприятном случае семье надо будет помогать, и лучше, если информация у нас будет в доступном месте.
| Цитата: | Выписка из истории болезни Панкратовой Надежды, д. р. 3.12.2008 г., проживающей по адресу: Нейский р-н, д. Салтыково*, ул. Больничная, д. 5
Находится в ОПНО ДГБ г. Костромы с 8.12.2008 г. с диагнозом: Врожденный порок развития ЦНС: гидроцнфалия, спинно-мозговая грыжа пояснично-крестцового отдела позвоночника, нижний парапарез, расстройство функций тазовых органов, дефект оболочек. Синдром Арнольда-Киари**. Кардиопатия: дополнительная хорда левого желудочка, открытое овальное окно. Кефалогематома правой теменной кости...
...
Состояние тяжелое по основному заболеванию, стабильное. сосет активно. в весе прибавляет. На 16/XII- 3840 |
(родилась с весом 3440 и ростом 54 см)
* Кажется, в больнице просто неправильно написали название деревни - наверняка это Солтаново, где прописаны Матвей и Аня. Улица Больничная - это точно там: это дом при уже расформированной больнице.
** Синдром Арнольда-Киари - врожденное поражение мозжечка и ствола головного мозга вследствие его смещения в сторону большого затылочного отверстия.
Во многих из поставленных диагнозов нет уверенности - с детской нейрохирургией в Костроме никак...
Молитвенная тема на кураевском форуме с обновляемым заглавным сообщением:
http://kuraev.ru/index.php?option=com_smf&Itemid=63&topic=207685.0
_________________
Слава Богу нашему! |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
Галина
Совет фонда
Зарегистрирован: 08.04.2005
Сообщения: 4857
Откуда: Санкт-Петербург
|
| Добавлено: 22.12.2008 18:09 Заголовок сообщения: |
|
|
Ужас какой!
Лена, а как же это все случилась, почему? Это при родах искалечили ребенка?
И какие прогнозы? Что собираются лечить?
_________________
Слава Богу за все!!! |
|
| Вернуться к началу |
|
|
Елена Тростникова
Совет фонда
Зарегистрирован: 13.04.2005
Сообщения: 6188
Откуда: Москва
|
| Добавлено: 22.12.2008 18:17 Заголовок сообщения: |
|
|
Да ничего не известно. 5 УЗИ патологию не показывали! Но спинномозговая грыжа велчииной с яблоко - не может возникнуть при родах. В Костроме не б-ца, а Освенцим, и специалистов нет. Сейчас благотворительный фонд "Русское общество благотворителей" будет устраивать ребенка на лечение и обследование. Оперировать надо будет, только сперва разобраться и главное подлечить. "сосет активно" - это вот уже хорошо. О. Валению и матушке все-таки верится, что она лучше, чем ей сейчас "навешивают". Но разобраться сможем с Божьей помощью только в Москве (после НГ). А в Костроме одно талдычат: откажитесь да откажитесь...
_________________
Слава Богу нашему! |
|
| Вернуться к началу |
|
|
Елена Тростникова
Совет фонда
Зарегистрирован: 13.04.2005
Сообщения: 6188
Откуда: Москва
|
| Добавлено: 08.01.2009 21:19 Заголовок сообщения: |
|
|
Девочку выписывали из больницы домой (в отсутствие быта), потом с высокой температурой ее с трудом удалось уложить по "Скорой", сейчас она в больнице. Матушка перед Рождеством со слезами говорила мне: "Мы уж только просим - лишь бы жива осталась". Честно говоря, после разговора этого я ждала, что младенец не доживет до Рождества или до сегодняшнего дня. Но пришло Рождество - озарило светом - и отец Валерий звонил мне радостный, рассказывал о службе в храме, который они успели привести в порядок к празднику (после того как у них там лопнул отопительный котел и все залило), о радости и силе Божией.
Надюшу надо скорее устраивать на операцию - это говорят врачи. Но пока не закончились "каникулы", ничего сдвинуться не может.
Так что просим пока - молитв о младенце Надежде, которая одной надеждой всех на Бога и держится...
_________________
Слава Богу нашему! |
|
| Вернуться к началу |
|
|
Елена Тростникова
Совет фонда
Зарегистрирован: 13.04.2005
Сообщения: 6188
Откуда: Москва
|
| Добавлено: 17.01.2009 20:39 Заголовок сообщения: |
|
|
С Божьей помощью девочку могут забрать в Филатовскую больницу (а там и из Бакулевского проконсультируют, и с операцией определятся) даже во вторник или среду. Но пока - ее собирались выписать в понедельник, "в белый свет как в копеечку", потому что она отнюдь не в том состоянии, чтобы ее "передерживать" как придется. Врачи говорят, что операция нужна, но не предоставляют никаких вариантов - о. Валерий хоть надеялся, что их направят в Ярославль, где есть детская нейрохирургия... оказывается, нет - живи как хочешь.
Документы я получила, отсканировала, отослала нужным людям.
Ждем-с.
Отца Валерия, который был в полной панике, уговорила ВСЕМИ способами продержаться в б-це до среды - нажимая на то, что головная детская больница страны ее берет, что, в конце концов, случись что с ребенком из-за этой выписки, это так просто не сойдет, и т.д. Но, конечно, начинать с просьб, а не угроз...
_________________
Слава Богу нашему! |
|
| Вернуться к началу |
|
|
Елена Тростникова
Совет фонда
Зарегистрирован: 13.04.2005
Сообщения: 6188
Откуда: Москва
|
| Добавлено: 02.02.2009 15:07 Заголовок сообщения: |
|
|
Сейчас просто не успеваю описать всю эту идиотскую свистопляску последних 2-х недель, тем более что подробности узнаю в ближайший час от Матвея, который едет ко мне. Вкратце: Костраомская ДБ - это отстой и фашизм (про "естественный отбор" говорили не стесняясь), и они бы оставили ребенка умирать как "неоперабельного" и неперспективного, если бы не вмешался серьезный фонд из Москвы на уровне замминистра здравоохранения. Но и тогда в Костроме забегали, а сделать ничего не умели по причине полного бардака (это наиболее точное и наиболее мягкое слово, синонима я не нашла) - неделю бегали, несли какую-то чушь о том, что сами отправят ребенка в Москву в РДКБ, а сами даже простейших анализов - на ВИЧ и тп., без которых НИКУДА госпитализировать нельзя - не брали.
И вот наконец сегодня девочку привезли в РДКБ - это временно, ее сегодня или завтра должны перевести в 7-ю ДБ, где ее будут выхаживать, а потом уже вопрос об операции ставить.
Теперь буду в теме о положении дел сообщать.
PS Матвею надо пару ночей где-то переночевать, у меня это к сожалению невозможно. Ищем
_________________
Слава Богу нашему! |
|
| Вернуться к началу |
|
|
Мария
Зарегистрирован: 14.04.2005
Сообщения: 1483
Откуда: Москва
|
| Добавлено: 02.02.2009 19:17 Заголовок сообщения: |
|
|
Елена Тростникова
ужас... что творится в провинциальных больницах... настоящий геноцид. |
|
| Вернуться к началу |
|
|
Мария
Зарегистрирован: 14.04.2005
Сообщения: 1483
Откуда: Москва
|
| Добавлено: 02.02.2009 19:18 Заголовок сообщения: |
|
|
Елена Тростникова
Господи, спаси, сохрани и исцели болящую младеницу Надежду!
Надо за нее тоже сорокоуст подать |
|
| Вернуться к началу |
|
|
Елена Тростникова
Совет фонда
Зарегистрирован: 13.04.2005
Сообщения: 6188
Откуда: Москва
|
| Добавлено: 02.02.2009 20:22 Заголовок сообщения: |
|
|
Девочка находится в РДКБ. Видимо, мест в отделении совсем нет, разместили в одиночном боксе с другим младенцем - с тяжелой гидроцефалией, который непрерывно кричит. Как они там спать будут, непонятно.
Уже сделали УЗИ головного мозга через родничок (НСГ). Сказали, что теперь спинномозговая грыжа - далеко не главное. видимо, в результате инфекции, занесенной через свищ ("Почему же ее сразу-то не зашили там?" - удивляются в РДКБ), развилась гидроцефалия, клапаны желудочков головного мозга "забиты" - отток жидкости не происходит или недостаточен. В среду будет пункция - будут выяснять характер инфекции. Завтра рентген легких. Через неделю КТ головного мозга.
Завтра утром закупаем с Матвеем всякие памперсы, одноразовые пеленки, смесь для питания (ребеночка надо кормить каждый час, через зонд... А ведь до этой инфекции сосала!), стиральный порошок (Ане придется стирать и готовить на месте).
Одно хорошо - человек уже в нормальной больнице, а не в лагере уничтожения.
Если бы на месяц пораньше!
| Мария - цитата: | | настоящий геноцид. |
Именно. Это самое.
Нужны памперсы 3-6 кг, одноразовые пеленки.
Передала - пока символически - Матвею денег на эти расходы, но он даже брать боится, боится Москвы, попросил держать у себя. Сейчас поехал ночевать в Троицк к другу. (А хотел было даже рвануть домой за пеленками и памперсами, которые там у него есть, чтобы приехать обратно...)
_________________
Слава Богу нашему! |
|
| Вернуться к началу |
|
|
Елена Тростникова
Совет фонда
Зарегистрирован: 13.04.2005
Сообщения: 6188
Откуда: Москва
|
| Добавлено: 02.02.2009 20:30 Заголовок сообщения: |
|
|
Еще пояснение. Расходы собственно по лечению ребенка, операциям и т.п. возьмет на себя Русское общество благотворителей, благодаря которому ребенка все-таки удалось вывезти из Костромы в Москву (хотя без всякого нажима теоретически Кострома могла послать Надю в Москву на лечение, но реально без мощного нажима из Москвы этого не произошло бы). но, естественно, Общество не оплачивает никаких текущих расходов от памперсов и пеленок до еды и транспорта. Думаю, что Фонд помощи может и должен поучаствовать в этой посильной помощи. Приветствуются любые доброхоты, в т. ч. пожертвования натурой - памперсы, пеленки и т.п.
Я также положу Матвею на телефон 500 р.
_________________
Слава Богу нашему! |
|
| Вернуться к началу |
|
|
Ваган
Совет фонда
Зарегистрирован: 14.04.2005
Сообщения: 1144
Откуда: Москва
|
| Добавлено: 03.02.2009 1:00 Заголовок сообщения: |
|
|
| Елена Тростникова - цитата: | Думаю, что Фонд помощи может и должен поучаствовать в этой посильной помощи. Приветствуются любые доброхоты, в т. ч. пожертвования натурой - памперсы, пеленки и т.п.
Я также положу Матвею на телефон 500 р. |
Поддерживаю.
_________________
Господи Иисусе Христе, Сыне Божий, помилуй нас грешных. |
|
| Вернуться к началу |
|
|
Елена Тростникова
Совет фонда
Зарегистрирован: 13.04.2005
Сообщения: 6188
Откуда: Москва
|
| Добавлено: 08.02.2009 22:25 Заголовок сообщения: |
|
|
В пятницу, 6 февраля, в день Ксении блаженной, родителям объявили, что деточка безнадежна. Завтра будут результаты анализа (пункции), но это в принципе не влияет на ситуацию. Мне объяснили, что некоторая вероятность спасти ребенка была бы (возможно, но не факт), если бы ее переправили в Москву в первые дней 10 после рождения. Но и это неизвестно.
Воспаление мозга.
Выписывают во вторник.
Им готовы дать даже реаниматолога на дорогу до Костромы, но Матвей понимает, что это не нужно. Им сказали, что она может умереть в любой момент. В принципе тут реаниматолог не поможет...
А мне сказали - что, раз родные "люди Божьи", то лучше всего им не оставаться в больнице в Костроме, где будут только продлять мучения ребенку, а сразу забрать ее домой - чтобы она была среди любящих, а не в реанимации, куда родителей не пустят...
Я не нашла смелости передать это Матвею, но бабушке и дедушке сказала. А решать - родителям.
_________________
Слава Богу нашему! |
|
| Вернуться к началу |
|
|
Галина
Совет фонда
Зарегистрирован: 08.04.2005
Сообщения: 4857
Откуда: Санкт-Петербург
|
| Добавлено: 09.02.2009 9:08 Заголовок сообщения: |
|
|
Господи, помилуй!
_________________
Слава Богу за все!!! |
|
| Вернуться к началу |
|
|
Ваган
Совет фонда
Зарегистрирован: 14.04.2005
Сообщения: 1144
Откуда: Москва
|
| Добавлено: 09.02.2009 12:53 Заголовок сообщения: |
|
|
Господи Иисусе Христе, Сыне Божий, помилуй нас грешных.
_________________
Господи Иисусе Христе, Сыне Божий, помилуй нас грешных. |
|
| Вернуться к началу |
|
|
Елена Тростникова
Совет фонда
Зарегистрирован: 13.04.2005
Сообщения: 6188
Откуда: Москва
|
| Добавлено: 09.02.2009 14:58 Заголовок сообщения: |
|
|
Качели продолжают раскачиваться.
Вчера Аню увезли по "Скорой" во взрослую б-цу (64-ю) с болью в животе - - сегодня гастроскопия. С младенчиком Матвей. Надю не выписывают, начинают какую-то терапию!
Господи Иисусе Христе, Сыне Божий, помилуй нас грешных!
_________________
Слава Богу нашему! |
|
| Вернуться к началу |
|
|
|
|
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы не можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
|
Нажмите на баннер, чтобы прекратить или возобновить трансляцию передач радио "Град-Пертов"
|
Фотоальбом
Войти и проверить личные сообщения
