| Предыдущая тема :: Следующая тема |
Наталья1980
Зарегистрирован: 01.07.2009
Сообщения: 116
Откуда: г.Чебоксары
|
 Добавлено: 16.10.2009 11:57 Заголовок сообщения: Помогите очень нужна Ваша помощь Илоне |
 |
|
Я мама прошу помощи для своей дочери Илоны ей семь лет.Родилась Илона недоношенной,при рождении у моей дочери обнаружили порок сердца оперировали дочь в НИИ Бакулева в мае 2004 года делали пластику ДМЖП и пластику правой ветви легочной артерии.После операции было осложнение на слух.Мы обращались к сурдологам и нам поставили диагноз в НИИИ уха,горла, носа в Санкт-Петербурге.Диагноз:двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 4 ст.В июле 2007г. проходили дообследование в лор отделении уха,горла,носа Санкт-Петербурга.И нас направили для решении о кохлеарной имплантации.Два года мы ждали квоту но увы очередь очень большая нам сурдологи сказали что ждать нечего надо действовать.Так как в этом возрасте очень влияет на общее развитие речи.Сейчас наша девочка ходит в слуховых апаратах но почти ни чего неслышит. Сейчас девочка пошла в 0 класс специализированной школы для глухонемых.Прошу Вас не проходите мимо помогите нашей дочери слышать сестер и братьев в месте и маму.Документы медицинские и счет предоставляю тоже.
  
  
Яндекс-кошелек ?41001412617577
webMoney Z115450433452
E323453913347
R106583959892
Банк получатель:Северо-Западный банк Сбербанка РФ
г.Санкт-Петербург
ИНН7707083893
БИК044030653
К/счет301018110500000000653
ОКПО09171401
ОКОНХ96130
ОКАТО40298564000
КПП783502001
Грудцына Наталья Владимировна
счет?40817810855005693253
наш тел.88354762611, моб.89050291612
Тема на форуме Кураева:
http://kuraev.ru/index.php?option=com_smf&Itemid=63&topic=304155.0
Тема на форуме Андрея Первозванного:
http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=86190 |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
Мария
Зарегистрирован: 14.04.2005
Сообщения: 1472
Откуда: Москва
|
| Добавлено: 16.10.2009 12:48 Заголовок сообщения: |
|
|
Наталья, вы знаете, я видела Ваше сообщение на форуме КУраева. Так получилось, что я в теме. У меня два слабослышащих ребенка.
Дело в том, что кохлеарная имплантация - не панацея. Что значит - ваш ребенок в слуховых аппаратах ничего не слышит? так не бывает. если грамотно подобран слуховой аппарат, тогда ребенок что-то слышит. тем более слуховые аппараты гораздо дешевле, чем КИ. единственное - их надо правильно подобрать и грамотно настроить. как впрочем, и имплант.
из того, что я прочитала в вашем медицинском заключении, понятно, что у вашего ребенка основная проблема - совсем не слух. Сейчас очень много проимплантированных, не говорящих детей. Если у ребенка есть другие проблемы - неврология, например, то КИ - не поможет с речью, к сожалению.
вам нужна длительная, изнурительная реабилитация, направленная на решение проблем с органическим поражением головного мозга, гидроцефалией.
вы консультировались у грамотного невропатолога? |
|
| Вернуться к началу |
|
|
Мария
Зарегистрирован: 14.04.2005
Сообщения: 1472
Откуда: Москва
|
| Добавлено: 16.10.2009 12:50 Заголовок сообщения: Re: Помогите очень нужна Ваша помощь Илоне |
|
|
| Наталья1980 - цитата: | | Так как в этом возрасте очень влияет на общее развитие речи. |
так можно сказать про 1-2 года. но не про 6 лет... |
|
| Вернуться к началу |
|
|
Наталья1980
Зарегистрирован: 01.07.2009
Сообщения: 116
Откуда: г.Чебоксары
|
| Добавлено: 16.10.2009 14:43 Заголовок сообщения: |
|
|
Последняя консультация сурдолога 16.09.2009г. переписываю дословно с карты. Объективно: глотка розовая. Носовое дыхание свободное. Уши- барабанные перепонки бледные, контуры четкие, выделений нет. Со слуховым аппаратом только рефлекс на имя. Состояние слуха время наблюдения без динамики.Нарушение функции слуха 4 степени. Рекомендована: кохлеарная имплантация.
Диагноз основной: Хроническая двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени (глухота) Код по МКБ- Р90.3.
Диагноз сопутствующий: последствия оперированного врожденного порога сердца ( пластика МЖП, перевязка ОАП , пластики правой ветви ЛА ) НК 0 ст , по МКБ- О22.1. Резидуальная патология ЦНС , мышечная гипотония , сколиоз. Грубая задержка речевого и психического развития. Код по МКБ 0 93.4. Со слуховыми аппаратами различие только слухозрительно. |
|
| Вернуться к началу |
|
|
Мария
Зарегистрирован: 14.04.2005
Сообщения: 1472
Откуда: Москва
|
| Добавлено: 16.10.2009 15:58 Заголовок сообщения: |
|
|
Наталья1980
какие у вас аппараты? вы их бесплатно получали? кто настраивал? как ребенок носил их? сколько времени? как занимался?
если есть рефлекс на имя, значит она что-то в них слышит? |
|
| Вернуться к началу |
|
|
Наталья1980
Зарегистрирован: 01.07.2009
Сообщения: 116
Откуда: г.Чебоксары
|
| Добавлено: 16.10.2009 17:00 Заголовок сообщения: |
|
|
| аппараты получали бесплатно у сурдолога.Настраивал тоже врач. Илона насила их постоянно.Занимались мы с пециалистами в клинеки. Носит их Илона четыре года. Аппараты у нас Фирма Оптикон"swift" и второй сименс "prisma 2p" |
|
| Вернуться к началу |
|
|
Мария
Зарегистрирован: 14.04.2005
Сообщения: 1472
Откуда: Москва
|
| Добавлено: 16.10.2009 17:53 Заголовок сообщения: |
|
|
аверное, вы имеете в виду фирму Отикон, датскую.
это плохие аппараты, насколько мне известно. Если за 4 года у вас только рефлекс на имя, значит они вам не подходят.
плохо, что они разные. Странно, что вам выдали разные аппараты.
это супермощные цифровые аппараты? |
|
| Вернуться к началу |
|
|
Наталья1980
Зарегистрирован: 01.07.2009
Сообщения: 116
Откуда: г.Чебоксары
|
| Добавлено: 16.10.2009 18:43 Заголовок сообщения: |
|
|
| Да Отикон. Вот такие выдали все что было у них. А самим нет возможности купить пользуемся какие есть. Я не знаю какие они цифровые или нет врачам виднее. |
|
| Вернуться к началу |
|
|
Елена Тростникова
Зарегистрирован: 13.04.2005
Сообщения: 6110
Откуда: Москва
|
|
| Вернуться к началу |
|
|
Наталья1980
Зарегистрирован: 01.07.2009
Сообщения: 116
Откуда: г.Чебоксары
|
| Добавлено: 16.10.2009 20:02 Заголовок сообщения: |
|
|
| Большое спасибо Вам кто помогает Илоночке. Храни Вас Бог! |
|
| Вернуться к началу |
|
|
Наталья1980
Зарегистрирован: 01.07.2009
Сообщения: 116
Откуда: г.Чебоксары
|
| Добавлено: 18.10.2009 16:25 Заголовок сообщения: |
|
|
| ПОЖАЛУЦСТА, ДАЙТЕ ШАНС НАШЕЙ ДОЧЕНЬКИ УСЛЫШАТЬ ЭТОТ МИР. БЕЗ ВАШЕЙ ПОМОЩИ МЫ НЕ СПРАВИМСЯ С ЭТОЙ БЕДОЙ!!! А ДЛЯ ИЛОНЫ- ЭТО ШАНС! ШАНС БЫТЬ ПОЛНОЦЕННЫМ РЕБЕНКОМ, СЛЫШАТЬ ИГОВОРИТЬ!!! |
|
| Вернуться к началу |
|
|
Наталья1980
Зарегистрирован: 01.07.2009
Сообщения: 116
Откуда: г.Чебоксары
|
|
| Вернуться к началу |
|
|
Мария
Зарегистрирован: 14.04.2005
Сообщения: 1472
Откуда: Москва
|
| Добавлено: 19.10.2009 13:39 Заголовок сообщения: |
|
|
Наталья1980
Наташа, вот серьезно вам говорю, потратьте эти средства на поездку в Москву, покупку и настройку аппаратов. я вам дам все координаты самого лучшего сурдолога, она подберет вашему ребенку именно те аппараты, которые ей нужны.
кохлеарная имплантация вашу дочь не спасет, у нее проблема основная не в слухе! только зря деньги потратите. вы не представляете, сколько сейчас в России детей, проимплантированных и не говорящих! и как бьются их родители, иногда продавшие или заложившие квартиру, чтобы сделать операцию своему ребенку, и ничего не получившие взамен.
вот моя статья, если интересно, на эту тему:
"Есть такое "чудо-средство", пик современных технологий - кохлеарная имплантация. Благодаря этому чуду, электронному уху, глухие дети слышат. Это действительно большой прорыв. ПРи этом не надо забывать, что не все люди с повреждением слуха абсолютно глухи, чаще всего у человека остаются остатки слуха, пусть небольшие, и нужно с ними работать. С этими остатками можно сделать реальные чудеса, как показывала Эмилия Леонгард и ее последователи. Вместе с тем еще надо помнить, что и после имплантации человеку необходима такая же длительная и постоянная реабилитация, как и при протезировании слуховыми аппаратами.
Однако сегодня в России есть такая тенденция - воспринимать кохлеарную имплантацию как абсолютную панацею. То есть проимплантировали - и ребенок стал абсолютно нормальным. Такое тоже бывает, но хорошо, если в 10-20% случаев. Чаще всего ребенок с недостатком слуха имеет и другие патологии: мозга, нервной системы. Поэтому без реабилитации имплантация будет абсолютно бесполезной. То есть словно поставили человеку протез, а действовать им не научили. При этом слух - это гораздо более сложный процесс, чем даже движение рукой. Учтите, что движение рукой человеку уже знакомо, он словно бы вспоминает то, что уже знал (и то - сколько сложностей при этом испытывает!), а нормальный слух слабослышащему ребенку непонятен и чужд.
А чиновникам очень удобна кохлеарная имплантация. Во-первых, она стоит на порядок дороже, чем слуховые аппараты (30 тысяч долларов один имплант, самые дорогие аппараты при этом - около 5000 долларов за пару). Соответственно, гораздо больший простор для откатов. Во-вторых, под эту гребенку, под предлогом поголовной кохлеарной имплантациии, можно порушить все спецобразование в России. То есть закрыть глухие и слабослышащие сады и школы - а на фига, ведь детей глухих уже не будет! И снять инвалидность с имплантированных детей, сколько денег сразу высвободится!
я не спорю, что есть дети, которых достаточно проимплантировать в раннем возрасте (до года - идеально) и они развиваются абсолютно как нормальные дети (при этом чаще всего, если у них есть остатки слуха, им достаточно хороших слуховые аппаратов). Но большинство глухих и слабослышащих детей нуждаются в реабилитации, в работе со специалистами - длительной, нудной, постоянной. К этому в России сейчас не готовы, к сожалению. Хороших специалистов единицы, к ним не попадешь, многие сурдопедагоги и логопеды - молодые девочки после института без всякого понятия, как работать со сложными детьми, а у некоторых из них хватает наглости брать за свои услуги 3-4 тысячи рублей за занятие! и это все ложится на плечи родителей. А если у них нет таких возможностей? тогда одна отдушина - спецсад. В который в регионах тоже непросто попасть, насколько я понимаю.
ПРи этом я против глухих садов и школ - это беда, это как армия сегодня, отстойник, детдом, то есть для детей, на которых всем наплевать, включая родителей. |
|
| Вернуться к началу |
|
|
Наталья1980
Зарегистрирован: 01.07.2009
Сообщения: 116
Откуда: г.Чебоксары
|
| Добавлено: 19.10.2009 15:50 Заголовок сообщения: |
|
|
| Марина а сколько это все стоит обследование, аппараты? У меня возможности нету заплатить такие деньги, у нас всего пятеро детей. В семье очень тяжелая ситуация финансовая. Я получаю очень мало иногда даже нехватает денег заплатить за свет и газ. Вот на сегодняшний день задолжность за свет и газ 2346.25руб. Плита газовая еле дышит. Иногда гатовим на улице на самодельной печке. Старшей дочери Насти нужен костюм спортивный и красовки для физкультуры а денег нет. |
|
| Вернуться к началу |
|
|
Галина
Зарегистрирован: 08.04.2005
Сообщения: 4801
Откуда: Санкт-Петербург
|
| Добавлено: 19.10.2009 15:50 Заголовок сообщения: |
|
|
Наталья1980, послушайте, что Вам Мария говорит. она член совета фонда, сама мама детишек с той же, проблемой, журналист.
Она знает, о чем говорит.
Не поддавайтесь Вы на авантюры, а разузнайте сначала, все.
Не верите Маше, почитайте другие статьи в интернете на эту тему, и Вам все станет ясно.
_________________
Слава Богу за все!!! |
|
| Вернуться к началу |
|
|
|
|
Вы можете начинать темы
Вы можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы не можете вкладывать файлы
Вы не можете скачивать файлы
|
Нажмите на баннер, чтобы прекратить или возобновить трансляцию передач радио "Град-Пертов"
|
Фотоальбом
Войти и проверить личные сообщения
