И борьба, постоянная борьба. За жизнь дочери, за рецепт в поликлинике, за лекарство в аптеке, за все и везде. Постоянный страх. И хочется представить, что это сон, а не получается.
Живет девочка в Одинцово, лечится в Балашихе.
Из письма Викиной мамы
Моей дочери 4 года. У Виктории Острый лимфобластный лейкоз. За восемь месяцев прошли такое, что страшно вспомнить.
...Первый раз в стационаре мы пробыли 10 дней. За эти 10 дней Вика практически перестала ходить, гормоны вымывали кальций из костей, были страшные боли, постоянно кололи обезболивающее. Вы не представляете, как невыносимо было слышать её плач, крик во время и после пункций, смотреть ей в глаза. Вика практически перестала общаться со мной, в глазах был только один вопрос – мама, зачем ты разрешила меня обидеть? Стоило с ней заговорить о чем-то, она просто отворачивалась к стене и молчала. Нас отпустили домой, но через 2 дня мы опять попали в отделение. В общей сложности мы пролежали 30 дней. А самое страшное было осознавать, что это только начало. Курс лечения - 2 года.
Потом сделали контрольную пункцию костного мозга, и начался новый этап лечения. У Вики промежуточная группа риска (бывают всего три группы – по возрастающей: стандартная, промежуточная и высокая), имеются хромосомные поломки в клетках и ещё уйма всякой гадости. Нам назначили высокодозную химию – первые сутки защелачивание, потом 24 часа введение через капельницу химиопрепарата, потом промывание организма. Если без осложнений, то в отделении мы находились 5-6 дней, но это редкость. Нам капали метотрексат, он сжигал все слизистые в организме, поднималась температура, поэтому лежали гораздо дольше, чем планировалось.
Потом опять начали пить гормоны. Когда мне врач принес схему приёма дексаметазона, у меня пропал дар речи: ребенок 4-х лет за 2 недели должен был выпить 100 таблеток. Опять проблемы с костями, она начала очень много кушать (за один прием пищи она могла съесть целую вареную курицу) и если я пробовала её ограничить, то было море слез, горя, обид. Страшно болел желудок, за неделю она набирала от 4 до 6 кг.
После первой консолидации (6 недель – химия, 2 недели – гормоны), стало немного легче, вместо суточной химии, назначили внутримышечное введение препарата, т.е. мы приезжали, сдавали анализы, если все в пределах допустимого, нам делали укол, и мы могли ехать домой. И так по сей день и ещё 1,5 года.
...В результате приема химиопрепаратов у онкобольных детей отсутствует иммунитет, и крайне велик риск заражения вирусными инфекциями, поэтому основным требованием является соблюдение гигиены как личной у детей, так и в квартире. Нам нельзя выходить на улицу без медицинской маски, после каждого приема пищи обязательно полоскать рот специальными средствами. Благодаря зав.отделением и глав.врачу детское отделение обеспечивается практически всем необходимым. Но есть препараты, которые приходится приобретать самостоятельно, например Тантум Верде, Гексорал, Гептал (это печеночный препарат), трихопол, маски детские и многое, многое другое. Многие скажут, что есть муж, да он есть, но как Вы заметили многие мужчины самоустраняются в таких случаях, многие просто не в состоянии обеспечить семью всем необходимым, даже по минимуму. Мой муж не бросил, не сбежал, но он его зарплаты не хватает, что бы обеспечить ребенка всем необходимым, что бы прожить с больным ребенком. Мы живем в Одинцово, до Балашихи 70 км в один конец, благодаря помощи родителей у меня есть машина, но чтобы залить бак бензина, которого хватает на 2 поездки, требуется 700-800 рублей. Мы ездим 2 раза в неделю...
После приема гормонов, на рыхлой слизистой выросли "грибы". Я ТАКОГО раньше не видела. Они выглядят как настоящие грибы:шляпка (только бесформенная) маленькая ножка и глубоко проникающий корень. Вот так проходит лечение лейкоза. Что ни день, то новый сюрприз.
Мой телефон 8-916-219-63-22 Юлия
Подробнее о девочке можно почитать на сайте г. Одинцово
http://malenkiy.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=256&Itemid=121&date=2006-01-01
Благодаря обращению на сайте добрые люди помогли семье Вики, удалось купить необходимые для ребенка дорогой очиститель воздуха, глюкометр и многое нужное. Но - перечитайте хотя бы этот фрагмент письма - помощь еще нужна и нужна, надолго.
Среди добровольцев-жертвователей Фонда помощи нашелся житель Одинцова, желающий помочь девочке материально.
Нужны волонтеры, которые могли бы навещать семью (или в подмосковном Одинцово, или в Балашихе во время курсов лечения), оказывать моральную поддержку, рассказывать нам о ней и т.д.
Эти семьи часто остаются одни, но не потому, что их окружают плохие люди, просто не каждый может выдержать это зрелище, не будучи в состоянии ничем помочь.
Целевые пожертвования для семьи можно перечислять также на счет Фонда помощи
http://www.odigon.ru/schet.php
