Дима Лепницкий 1999 г.р. инвалид ДЦП, Московская обл.

[Татьяна Михайловна]

Самые насущные проблемы в настоящий момент: это приобретение специализированной коляски для Димы.Вот такой:
http://www.dobrota.ru/inv_kol/inv_kol027.htm
Сейчас мы пользуемся специализированной коляской. Но к сожалению, наша тепершняя коляска несколько раз подвергалась ремонту. И до конца ее так и не отремонтировали, приходится пользоваться тем что есть. Такую коляску как в ссылке соцстрах не предоставляет. Созванивались с ними, предлагают только коляски отечественного производства или компенсацию в пределах их стоимости. Никто не смотрит на тяжелое состояние ребенка и не учитывает того момента, что мы не сможем пользоваться тем, что они предлагают. А у этой коляски , которая в ссылке такой маленький вес... А мне сейчас приходится каждый день на прогулку на своих руках спускать с пятого этажа( мы живем в пятиэтажном доме без лифта) Диму весом в 25 кг с одеждой, а перед этим коляску такого же веса.

Еще одна проблема.Мы давно ищем какое-нибудь приспособление для того чтобы можно было нормально искупать ребенка в ванне. Когда Дима был поменьше, мы еще как-то справлялись с этой проблемой. А сейчас, это становится просто невыносимым, большой уже, длинный и тяжелый. Самостоятельно не сидит, выгибается. Приходится мыть держа на весу. Спина просто уже отказывает.По поводу такого приспособления разговаривала с врачом МСЭК, показал инструкции и сказал что положено только санитарное кресло с оснащением, такая штука сидячая на колесах и все, никаких вариантов.Искала в Интернете подобную продукцию, но все только для сидячих, стульчики, табуретки, доски. А тут нашли именно такую вещь, которая нам нужна. Вот ссылка:
http://www.ottobockus.com/products/pedi ... upport.asp
тут все, что нам нужно. Но цена просто заоблачная и кроме того не могу найти, можно ли в России такое купить.

[Татьяна Михайловна]

Написала в соцстрах по поводу обеспечения Димы коляской и креслом для ванны, таких как необходимо нам, о которых я писала выше. Жду ответа, хотя конечно уверена почти на 100%, что придет отказ. По телефону созванивалась, разговаривала, сказали что обеспечивают товарами только тех фирм-производителей, с которыми заключен договор у соцстраха. Нет договора- нет и разговора про такие вещи, увы... Но по крайней мере на руках будет официальный ответ...

[Галина]

Татьяна Михайловна, Людмила на форуме http://www.kuraev.ru озвучила суммы, которые необходимы на коляску и приспособление для купания... Это, конечно за гранью разумного. Почему так дорого? 57 тыс. коляска. Мы в Питере покупали девочке 15 лет с ДЦП коляску за 15 тыс., причем, мама сама выбирала и скзала, что коляска очень хорошая. Может, конечно, я в этом ничего не понимаю... Такие деньги на коляску собрать будет трудно.
А какую сумму соцстрах готов компенсировать, можно узнать (чтоб понять, сколько не достает)?

[Татьяна Михайловна]

Сообщение от Люды:
Попытаюсь объяснить, почему нам нужна именно эта дорогущая коляска за 57 тысяч рублей…Сразу скажу, что состояние Димки настолько тяжелое, что многие стандартные вещи, даже стандартные для детей-инвалидов для него не подходят…Очень жаль, что вы не знаете моего мальчика лично. Если бы вы его увидели, может быть таких бы вопросов не возникало. Я немножко напишу о Димином состоянии на сегодняшний момент, чтоб была проблема понятнее, хорошо?
Основной диагноз у Димки -Детский церебральный паралич, спастико-гиперкинетическая форма. Плюс масса сопутствующих диагнозов. К сожалению, физическое развитие практически на нуле, сплошные «не», не ползает, не сидит, не стоит, не ходит. Голову практически не удерживает, если и удерживает то очень кратковременно. Сидит только в коляске, при поддержке со всех сторон и то в отсутствие проявлений спастики, что бывает далеко не всегда. Часто бывает что выгибается, выворачивается…тяжело ему…Это я к тому пишу, что паралич иной раз не значит просто обездвиженности или отсутствия какой-то двигательной функции. Все очень сложно у нас, иной раз невозможно даже просто лежать. Болезненные проявления его заболевания: сильная спастика и гиперкинезы почти всех видов известных медицинской науке, просто невыносимы, Димка иной раз часами может кричать от боли. А я ничего сделать не могу, ничем не могу ему помочь. Ему просто лежать на кровати больно, потому что он не может контролировать своими движения. Вся жизнь – сплошная пытка для нашего мальчика и для нас родителей она - психологическая пытка, потому что невозможно смотреть на страдания ребенка. И с каждым днем все труднее и труднее становится. Каждое элементарное бытовое действие превращается в проблему, накормить проблема, на горшок посадить проблема, а помыться я даже не говорю, на улицу выйти- спусти на руках ребенка и плюс тяжеленную коляску с пятого этажа, потом подними обратно, не оставишь же внизу.
Так вот почему такая коляска? Я конечно понимаю что это дорого, это безумно дорого… Но меня интересует только удобство моего ребенка, ну и в какой-то мере облегчение моих ежедневных забот связанных с этим. Покупать коляску абы какую, только ради того чтоб как-то возить ребенка, но извините, у нас такая уже есть … Я смотрела многие каталоги инвалидных колясок, но почти все они не соответствуют потребностям моего ребенка. Голову не держит- нужен подголовник, желательно с регулируемой установкой ( ведь не на год такие вещи приобретаются… та коляска о которой я давала ссылку до 16 лет может использоваться). Часто заваливается набок- нужны боковины. Для разведения ножек нужен аддуктор. Естественно нужны надежные крепления ребенка в коляске, перекладина. Нужна возможность установки спинки и сиденья под разным углом- сидим-то с большим трудом…замечатально было бы если б можно было без особых усилий изменить угол наклона спинки и сиденья прямо на улице, ведь никогда не знаешь когда ребенок устанет, когда очередной раз будет нарастать спастика и ему тяжело будет усидеть…Это все нужно для ребенка. Ведь ДЦП как заболевание может быть очень разным, можно просто посадить ребенка и везти, а у нас даже с этим проблемы, потому и прошу такую коляску.
А меня лично как маму интересует вес коляски ( у этой коляски вес всего лишь 13 кг), я ведь тоже не железная, на улицу выйти приходится спускаться с пятого этажа, все ведь на себе тащишь… В общественных местах ведь ничего не приспособлено для инвалидов, в том же метро в Москве коляску с ребенком по лестницам приходится на руках таскать, на вокзале в переходах то же самое… В поезде ездим на курсы лечения, не знаешь куда ее запихать, ведь в багаж не сдашь, потому хочется чтоб и складывалась компактно.
Просто аналогичных колясок дешевле я не видела…Я вообще не видела подобных колясок. А в этой есть все , что нужно для такого тяжелого ребенка. Если кто-то сможет подсказать что-то подобное и дать ссылки я обязательно посмотрю.
А соцстрах может компенсировать потом уже по факту приобретения сумму примерно в 8000 рублей, так нам по крайней мере сказали когда звонили им по этому поводу.
Извините, что так длинно получилось

[Елена Павлова]

Помоги, Господи!

[Мария]

Татьяна Михайловна
Помоги Бог!
Не сердитесь на нас и простите, очень трудно понять нужды такого тяжело больного ребенка. ПРостите еще раз,

[Татьяна Михайловна]

Ну что Вы! Вы ж не знали нашего Димочку... потому конечно и вопросы оправданы...

[Елена Тростникова]

Слава Богу!
Раб Божий Димитрий пожертвовал деньги на коляску для Димы! на наш банковский счет. Прошу молитв о его здравии. Будем решать теперь вопрос покупки.

[Елена Павлова]

Спаси Господи!

[Татьяна Михайловна]

Спасибо, огромное спасибо от всей нашей семьи! Низкий поклон человеку, пожертвовавшему на нужды моего мальчика. Храни Вас Бог!

[Татьяна Михайловна]

Сегодня получили коляску, на следующей неделе она уже будет у нас здесь. Мы все так рады!!! Всем-всем огромное спасибо!!!

[Елена Павлова]

[Татьяна Михайловна]

Коляска уже у нас. Просто нет слов... Замечательная!!! Удобная!!!
Правда, возникли проблемы с комплектацией- недоукомплектовали и не сочли нужным предупредить об этом в магазине, но теперь частично обещают исправить ситуацию.
Завтра приедет муж и соберет ее уже полностью.

[Елена Павлова]

[Галина]