"хрустальная Катюшка"-2: Кристина Назарян

[Елена Тростникова]

Спасибо, Маша!
Однако я сегодня уже совершила аптечный рейд (две аптеки) - думаю, он все равно не последний. Аптека Руслана хороша тем, что там цены указаны точные и еще бывали скидки по упаковке и прочей ерунде. А сегодня я убедилась. что информация на сайте "аптеки Москвы" оччень приблизительная (ей часто в самих аптеках удивляются).
Но Сандиммун неорал я купила - правда, всего одну упаковку 50 капсул, т.к. оказалось несколько дороже ожидаемого, завтра утром пошлю.

[Елена Тростникова]

Как-то я забросила тему, а помощь приходится продолжать...
Девочке увеличили дозировку Сандиммуна (правда, в последний раз я покупала довольно дешево во вполне центральной аптеке), прописали и миакальцик-спрей, который я регулярно стараюсь посылать Кате Ковалевой: дорогое и очень необходимое лекарство.
Последний наш разговор был. когда они находились в больнице (там и произошла эта регуляция назначений).
Из-за сложности, а то и невозможности доставать нужные медикаменты в провинции (даже в областном центре, Астрахани, и уж тем более в селе, как у Кристины) невольно приходится брать на себя эту аптечную функцию: все-таки в Москве можно что-то найти, и дешевле, чем где-либо. И это жизненно необходимое "дешевле" все равно дорогое и не по карману тем, для кого оно жизненно необходимо

[Елена Тростникова]

[pic]98[/pic]

Здравствуйте, дорогая Елена Викторовна!
Вам пишет Кристина. Хочу Вас поблагодарить за то, что Вы делаете, за то, что вы оказываете помощь больным детям, как я.
Благодаря лекарству, которое Вы мне высылаете, я могу учиться не на надомном обучении, а в школе, со своими одноклассниками. До сих пор мне нельзя было получать прививки, но СОЭ у меня снизилось и я стала их получать. Мне изменили полностью лечение.
Через 2 года будут делать операцию. Мне отменили метотрексат, который я получала 6 лет. Он перестал мне помогать.
Мне назначили «Арава» — 0,02 мг.
Уже я пропила 3 месяца. Чувствую себя неплохо. Маме неудобно просить у Вас его. Я решила сама написать и попросить, если конечно Вам не сложно. Его нужно пить пока 1 год. Мама обратилась в поликлинику, но там нам отказали.
Елена Викторовна, я хочу с Вами переписываться, если у Вас есть время напишите, я буду очень рада. Приезжайте к нам в гости, звоните мне 8-908-164-50-81
До свидания. Жду ответа, звоните.

Целую и обнимаю!

Кристина.

[Галина]

Лена, передавай девочке от нас привет и попроси ее выслать тебе какие-нибудь фотографии. Хочется посмотреть на Кристину.

[Елена Тростникова]

Обязательно попрошу.
Я там не сразу заметила - в письме еще и открытка новогодняя, с печатным текстом. как все сейчас. ну и "от семьи Назарян". А на другой-то створочке написано:

Ваша доброта помогает
слепым - видеть,
глухим - слышать,
нам - просто жить!

[Мария]

Елена Тростникова
как трогательно

[Елена Тростникова]

Пролучила сегодня очень трогательное письмо от Кристины. Перепишу попозже. а пока: лечение сандиммуном дало очень хорошие результаты, врачи даже и не ожидали такого. Девочке лучше. В марте ляжет в больницу. А сандиммун врачи решили продлить еще на год, раз помогает. Но действительно помогает, вот что здОрово!
Прислала фотографию с мамой и двумя сестрами.

[Елена Тростникова]

Здравствуйте, дорогая Елена Викторовна!
Когда получила от Вас письмо, открытку и книгу, то не могла поверить своим глазам, была счастлива. Я не могла представить, что Вы, такая занятая, все равно не забыли и написали мне письмо. Спасибо Вам.
...У меня все хорошо. Мы уже пошли в школу. Учусь я хорошо, без "3" У меня большая семья: мама, папа, Гаяшка, Диана и я. Диана тоже учится не плохо, а Гаяшка во 2-м классе. Она у нас отличница.
21 января была на проверке. У меня большие успехи: кисти рук и пальцы уже ровные, не видно, что они были кривые. Уже приседаю лучше, моя врач так обрадовалась моим успехам, что позвала всех врачей, чтоб они на меня посмотрели. Буду ложиться в начале марта. Моя врач, Татьяна Ивановна, она Зав. отделением, такая красивая и добрая. Очень меня любит и помогает мне. Она сказала, что сандиммун отменять не будем, если он тебе так помогает, нужно пропить еще год. Честно говоря, мне эти таблетки уже надоели, но что делать?

Как радостно, что наша помощь в виде почти год высылаемого лекарства дала результат! Сейчас у меня лежит еще четыре флакона лекарства сандиммун-неорал, это на месяц с небольшим. Напомню, что лекарство дорогое, в месяц на Кристинину норму уходит что-то около 6 тысяч рублей (в самом дешевом варианте, разброс цен огромен, то же самое стоит в иных местах и вдвое дороже). Друзья, наша помощь очень нужна здесь и по многим еще адресам...

[pic]102[/pic]

слева направо: Кристина, мама, Диана, "Гаяшка" (Гаяне, полагаю)

[Елена Тростникова]

Дорогие друзья!
Новости бывают и хорошими!
Из письма Кристины мы уже видели, что налицо улучшение. Так вот, сегодня мне звонила радостная мама (кстати, неделю-две назад мне пыталась позвонить и оставила звуковое сообщение сама Кристина, но мне было не до того) и сказала, что девочке лучше. что сейчас они госпитализируются, а на будущий год какой-то фонд взялся оплачивать им (или покупать) лекарства - сандиммун-неорал, арав и миакальцик. Все это препараты дорогие и очень нужные. Мы покупали только сандиммун.
Я сказала Асе Александровне, что мы остаемся в резерве - если что сорвется. пусть снова обращаются к нам.
Она была очень радостная и искренне благодарная.

Слава Богу!

[Мария]

Слава Богу

[Елена Тростникова]

Сегодня звонила мне мама Кристины - но я была в дороге (из магазина), и разговор не очень получился. Девочку оперировали в Москве, благодаря этому им отменили все прежние препараты. Но в течение года нужны будут капельницы - раз в месяц - какое-то сложное и недоставаемое, или же дорогое, лекарство. насколько я понимаю, она хотела просить помощи в этом. Мы договорились, что она пришлет мне выписки или справки, вообще информацию, и тогда уже будем что-то решать, как помочь.

[Елена Тростникова]

Получила от мамы выписки из нижегородской ДКБ. Отсканирую завтра (сегодня у меня полный завал, книгу надо доделать хоть умри!), пока выписываю:

"Начата терапия биологическим препаратом Оренсия (абатацепт) в дозе 500 мг на введение (2 флакона) в режиме 1 раз в месяц с декабря 2010 г.... в 01.2011 г. - третье введение препарата. По жидненным показаниям показан прием аравы (лефлуномида) - 1 уп. по 20 мг 30 таб в месяц и инфузии оренсии в дозе 500 мг по 2 флакона (фл. 0,25) 1 раз в месяц не менее года (24 флакона в год). Препараты заменен не подлежат

арава эта, я помню, очень дорогая, но про нее меня мама не спрашивала: или их кто-то обеспечивает, или как-то нашли средства. А эта Оренсия... мамочка родная, от 17 тыс. р. флакон (это самое дешевое).
Сегодня мы созвонимся (да, все справки - совсем свежие, от 14 января, я просто долго не могла дойти до почты после того, как получила извещение), попробую что-то понять... конечно, в таких размерах нам никак не потянуть, но надо бы попытаться ребенку найти спонсора на год... и может быть, все-таки первый курс оплатить, т.е. первый месяц? Получается больше 1000 долларов в месяц...
Бедные...

[Елена Тростникова]

Посмотрела, не, арава в сравнении с оренсией - семечки, где-то 6,5 тыс. месячный курс. Но прописано "по жизненным показаниям" и то и другое.
А Оренсия во всех интернет-аптеках - 18.577. По 17 тыс. она в какой-то аптеке на окраине Москвы, и не факт, что цена и наличие в базе, скаждем, совпадают с реальностью (когда я еще ездила за лекарствами для наших кадров по аптекам Москвы, всякое бывало... нередко не совпадало)

[Елена Тростникова]

Прочитала - конечно, по диагонали, потому что это 5 страниц очень мелким шрифтом, половина из которых - медицинская терминология, - выписку из истории болезни. Жуткие страдания терпит девочка с первого года жизни. Сейчас в общем-то, относительно ничего... В сентябре и в декабре госпитализировали в Москве в ин-т ревматологии, делали операцию на руке.
Препарат, выписанный для вливаний - последнего поколения, очень перспективный. Дешевле его не достанешь, бесплатно его практически нет (три вливания сделали в ин-те, следующее надо 11 или 12 февраля проводить).
С мамой созванивалась. Я сказала, что мы попытаемся найти возможность купить им лекарства на вливание 11 февраля (это: найти деньги, купить и послать), а она пусть всеми путями, правдами и неправдами ищет благотворителей на дальнейшее.
Завтра-послезавтра я воспроизведу кусочки из выписки, но это довольно бессмысленно, впечатляет массив. Какая тяжелая вещь это ЮРА - ювенальный ревматоидный артрит! Хорошо. что медицина все-таки немного движется к тому, чтобы сдерживать его. Вот эта самая орсисия - пока, как я поняла из статей на мед. сайтах, единственная в своем роде (биопрепарат, влияет на клеточные механизмы).
Дорогие мои, давайте попытаемся хотя бы одно из оставшихся 9 (как я понимаю) вливаний препарата обеспечить девочке. Увы, по деньгам это примерно как неплохая инвалидная колсяка, но покупали ж мы людям коляски! Ну и потыкаться куда-нибудь, к кому-нибудь в поисках хоть частичной дальнейшей поддержки...

[Галина]

Нужно найти аптеку, которая принимает безнал, и лучше у них в городе, прислать мне реквизиты счета аптеки, и я могу ежемесячно оплачиать с оф. счета, а мама забирать в аптеке. Это не исключает поиска благотворителя, но всё равно такой путь решения проблемы самый простой.