Мл. Сергий Иванов из Смоленска

[Людмила Борисовна]

Здравствуйте, уважаемые форумчане. Попала к Вам случайно, по ключевому слову «целиакия». Такая же проблема у моей внучки, она ровесница Сережи, так что мы тоже прошли все круги … У нас накопился огромный опыт жизни и лечения этого заболевания, нашу малышку нам с Божьей помощью удалось восстановить (не благодаря, а вопреки официальной медицине), и теперь наше солнышко ведет полноценную жизнь и радует нас. Единственное ограничение – безглютеновая диета. Это просто образ жизни. Лечение, назначенное Сереженьке стандартное, путь в никуда (нам назначалось то же самое), в больницу мы больше ни ногой, кроме страданий ничего ребенку такое лечение не дает. Наша девочка достаточно быстро восстановилась на гомеопатическом лечении + массажи + строжайшая безглютеновая диета + до сих пор она грудном мамином молочке (очень важный фактор). Хорошо бы найти ребенку ОЧЕНЬ хорошего КЛАССИЧЕСКОГО гомеопата (проверенного), информацию по этому поводу можно почерпнуть на сайте 1796 «Гомеопатия и прививки», там много хороших отзывчивых людей, нам там очень помогли полезными советами. Я уверена, ребенку можно помочь, за время борьбы за малышку я видела ТАКИЕ чудеса, которые иначе, как Божьим промыслом не объяснить. Нет ли у родителей возможности хоть изредка выходить в интернет, возможно мы могли бы помочь советами, письмом без двухсторонней связи очень долго, время не ждет. Еще мы могли бы иногда делиться безглютеновыми продуктами, я знаю как это дорого и трудно достать, нам изредка привозят из Германии. Я могла бы отправить их поездом с проводницей, они бы там встретили. (мы живем в Калининграде, поезд от нас до Москвы идет через Смоленск). Мы барахтались с этой бедой одни, без всякой помощи, так что прекрасно понимаем эту семью. И еще… Люди мы православные, верующие, но невоцерковленные, не осудите, если что не так

[Галина]

Дорогая Людмила Борисовна, здравствуйте!

Огромное Вам спасибо, что откликнулись. У Ольги, мамы Сережи, самая большая проблема и состоит в отсутствии информации.
К сожалению, интернета у них нет, Ольга с Сережей вынуждены жить в деревне у мама Ольги, потому что в Смоленске у них всего одна комната, где живут папа со старшей дочерью. В Смоленск приезжают на службу по выходным и на неделе бывают. Но Ольга очень активно пишет письма по обыкновенной почте. Если б Вы могли написать ей на ее домашний адрес, одно это было бы для них уже огромной помощью.
Можно просто распечатать это Ваше сообщение и отослать ей по почте.
Я, конечно, и сама могу это сделать, но было бы лучше, если б у вас связь сложилась бы напрямую, без посредника. Возможно, Ольга захочет что-то уточнить у Вас.
Ольга с мужем замечательные люди, я уверена, что вы могли бы даже подружиться.
Если отсылать письма по почте Вам все ж не удобно, можете писать сюда в тему, а я буду распечатывать и пересылать Ольге.

Храни Вас Господь!

[Людмила Борисовна]

Здравствуйте, Галина! Прочитала сегодня внимательно тему, поняла, что ни компьютера, ни телефона у них нет. Отправлю продукты почтой, напишу письмо. Только сообщите, пожалуйста, полное ФИО отца, я так поняла, маме будет трудно выбраться на почту. Еще, есть такой фонд:
Благотворительный фонд по поддержке лиц больных редкими генетическими заболеваниями - фенилкетонурией и целиакией и членов их семей "Счастливчики"

Руководитель (руководители) организации: Каримова Светлана Игоревна
Адрес контактный (почтовый): 190068 Санкт-Петербург наб.Крюкова канала д.7/2 кв.24
Телефоны контактные (с кодом города): (812) 446-22-41, 482-64-31
Факс: (812) 446-22-41
E-mail: mailto:mechtamargo@nm.ru

Ссылка в Интернете: http://www.assol.nsk.ru/nko/listoo.php3 ... 172411.txt

Мы туда не обращались, справляемся сами, но для этой семьи будет большое подспорье. И еще, низкий поклон Вам, неравнодушные люди. Инвалид в семье – это горе, ребенок- инвалид – горе вдесятеро, очень тяжело психологически, даже моральная поддержка очень много значит для нас.

И еще, может быть для кого-то эта информация окажется полезной. Наши проблемы начались, когда ребенку был 1 месяц, на следующий день после прививки Гепатит В. Поскольку врачи активно отрицали связь вакцинации с болезнью (я бы даже сказала агрессивно), я стала искать информацию сама, и обнаружила интересную закономерность, поскольку мы общаемся с большим количеством семей с детьми- инвалидами, собрала вот такую любопытную статистику, в абсолютном большинстве случаев:
Манифестация диатезов и аллергий, кишечных нарушений, проблем с печенью, совпадает с проведением вакцинации по Гепатиту В (вторая или третья прививка),
эпилепсий и неврологических нарушений (в том числе ДЦП– с АКДС и полиомиелит, иногда после первой прививки в 3 месяца, чаще после второй в полгода
регрессивный аутизм (подруга работает с детьми аутистами, специально по моей просьбе опрашивала родителей) – как правило, в 12 месяцев после прививки корь- паротит- краснуха
Тяжелые аутоиммунные и онкологические заболевания – родители, как правило, отмечают, что дети не давали НИКАКОЙ реакции на прививки
Причем, как только ребенок становится инвалидом, родное государство в виде «народного» здравоохранения теряет к нему всякий интерес (а пока здоров, сто раз позвонят «почему не приходите в поликлинику?»), а если обращаешься за помощью, ТАКОГО наслушаешься «лестного», что мы лично больше и не ходим никуда. Добавлю, что мы никого не обвиняем, ни на кого не обижаемся, вот такой была наша дорога к БОГУ, Мы все – бабушки и дедушки, родители малышки, совсем другие, чем были три года назад, многому научились, многое поняли, по другому смотрим на мир.
Мира, любви и здоровья Вам всем.

[Галина]

Помоги Вам Бог, Людмила!

Писать и посылать все надо именно на имя Ольги. Мы все посылки, письма, деньги посылаем ей. Она очень часто бывает в Смоленске и все получает вовремя, и мобильник у нее есть, просто ей дорого звонить, вот она письма и пишет, а я ей иногда звоню -
+7 920 660 1415
+7 903 890 1180

Вы просто не представляете, как я рада Вашему участию и надеюсь, что это еще больше обрадует Оленьку.

Сохрани Вас Бог!

[Елена Тростникова]

Да, Людмила, спаси Вас Христос!
Ваше появление на нашем форуме действительно очень радует. не пропадайте. То, что вы написали, очень важно. И информация. конечно, может очень и очень помочь Ивановым и другим людям.
Спасибо Вам за неравнодушие.
Как удивительно иногда нас Бог ведет по жизни!

[Людмила Борисовна]

Добрый вечер, Галина и Елена. Спасибо за добрые слова. Письмо Ольге отправила, хотелось бы, чтобы дошло. Посылочку с бесглютеновыми продуктами в нашем почтовом отделении не приняли, сказали до праздников не будут принимать (у нас это частенько бывает, может с особым географическим положением связано?), отправлю после праздников. Если у Вас есть связь с Ольгой сообщите, пожалуйста, на форуме или в ЛС, получила ли она письмо (должно дойти где-то дней через 5-6). Пропадать не буду, может быть смогу кому-то быть полезной.
Людмила

[Мария]

Людмила Борисовна
Помоги Бог. к сожалению, в нашем государстве приходится справляться со своими бедами самостоятельно. Только соединившись с такими же бедолагами и можно справиться с проблемой.

[Людмила Борисовна]

Доброго времени суток всем
Отослала посылочку с другого почтового отделения, вложила подробное письмо, надеюсь, дойдет. Правда, сказали, что до Нового года вряд ли получат, скорее к Рождеству.

Шла с почты, зашла в супермаркет в диетический отдел, испытала шок. Лежат БЕЗГЛЮТЕНОВЫЕ макароны московского производства и печенье г. С- Петербург, даже глаза потерла, не чудится ли, вчера еще ничего не было. И В ТРИ – ШЕСТЬ РАЗ ДЕШЕВЛЕ ИМПОРТНЫХ! Вспомнила, как мы с дочкой плакали и перебирали макароны и сладости, которые нам первый раз привезли полтора года назад из Испании, ну почему у нас ничего такого нет?! Умирать буду, не забуду КАКИЕ были глаза у нашей малышки, когда она первый раз попробовала сладкую печеньку. Ну это так, эмоциональное отступление… Теперь людям с целиакией будет жить намного легче

Уважаемые форумчане, я тут вспомнила: полгода назад общалась с мамочкой, которая восстановила ребенка с ДЦП у доктора Копылова (Санкт- Петербург), он лечит по своей методике. Имя – отчество, к сожалению, не помню. Может быть, кто-то из жителей Петербурга найдет как связаться с этим доктором, вдруг он сможет помочь Сереже восстановить неврологические функции.

[Елена Тростникова]

БЕЗГЛЮТЕНОВЫЕ макароны московского производства и печенье г. С- Петербург

Значит, надо и нам глазки протирать и смотреть в таких местах повнимательнее...

[Галина]

Елена Тростникова, я даже не представляю себе, где я должна "протирать глазки", и что это такое.

[Галина]

Людмила Борисовна, а в каких магазинах и в каких отделах нужно искать эти продукты? Я почему-то думала, что их продают в каких-то специальных местах.

[Елена Тростникова]

Я там поняла. в супермаркетах в диетических отделах это мождет попасться. надо просто порассматривать то, что там лежит. У Людмилы Борисовны глаз-то наметанный, а мы мимо этих штук вообще пробегаем

[Людмила Борисовна]

Доброго времени суток всем Безглютеновые продукты за границей продают во всех аптеках, а также в отделах здорового питания в супермаркетах. У нас в городе до сих пор их не было вообще. Я обнаружила их в отделе диетического питания (продукты для диабетиков, а также любителей здорового образа жизни). На таких продуктах написано, "не содержат глютен", и обязательно должен быть значок- перечеркнутый колос. На московских макаронах написано "безбелковые макароны", а значок и слово "глютен" я обнаружила только при внимательном рассмотрении. На питерских хлебцах просто написано "без глютена". Как правило, работники магазина представления не имеют, что это такое, поэтому отвечают, что таких продуктов у них нет, нужно внимательно смотреть самим.

[Галина]

Людмила, спасибо за консультацию. теперь буду обращать внимание. Может, где-то и встречу, тогда пошлю Сережке.

[Людмила Борисовна]

Сообщаю, посылку и письмо Оля получила, будем поддерживать связь.
Поздравляю всех с наступающим праздником Крещения Господня.